Archiwum październik 2019


4 miesięczny Alex umiera !
Autor: haniacieslak
27 października 2019, 21:09

 

Magda i Paweł z Poznania, w czerwcu zostali rodzicami Alexa. Niestety, po 3 tygodniach macierzyństwa okazało się, że malutki Alex jest chory na SMA typ 1- najbardziej podstępną i ciężką postać rdzeniowego zaniku mięśni. Jest to choroba o podłożu genetycznym - nie związana z dietą, religią, szczepieniami etc...

Dla Alexa jest szansa na życie - terapię genową w USA- jednak kwota leczenia jest...największa w historii zbiórek na Siepomaga.pl.

Każda złotówka się liczy !  

Zbiórkę można wesprzeć tutaj

Bardzo prosimy o nawet najdrobniejsze wpłaty i oczywiście udostępnienia.

 

 

 

  

                             

Alex ma rodziców, którzy walczą ze wszystkich sił. Jednak sami, w obliczu konieczności zdobycia rekordowej jak na polskie warunki kwoty – stają się bezsilni. Potrzebne jest wsparcie małego, dzielnego wojownika.

 

Śmierć chce zabrać Alexa. Nie pozwólmy...
Autor: haniacieslak
24 października 2019, 21:09

 

Ponad 9 mln zł - tyle pieniędzy potrzeba, żeby 4-miesięczny Alex z Poznania miał szansę na przeżycie.

Mały Alex, jeszcze kilka miesięcy temu był zupełnie zdrowym noworodkiem. Dziś, żeby przeżyć, potrzebuje 9 milionów złotych! Chłopiec choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego, czyli najostrzejszą postać tej choroby. W Stanach Zjednoczonych dostępna jest terapia genowa, która stosowana jest u dzieci. Jednak cena leku znacznie przekracza możliwości finansowe rodziców dziecka.

Zbiórka trwa na portalu Siepomaga.pl. https://www.siepomaga.pl/alex

 

 

"Nasz synek przyszedł na świat ze śmiertelną chorobą. To zmieniło wszystko…

Szok, przerażenie, ale potem nadzieja, gdy dowiedzieliśmy się o genowej terapii w USA!

Dziś błagamy o pomoc, bo tylko to leczenie może ocalić nasze jedyne dziecko...

SMA 1 zabija przed drugimi urodzinami... Rozpoczęliśmy misję niemożliwą - próbujemy uzbierać na najdroższe leczenie Potrzebujemy Cię, inaczej się nie uda... "

 

Magda, mama Alexa