Pomagajmy razem...

Magda i Paweł z Poznania, w czerwcu zostali rodzicami Alexa. Niestety, po 3 tygodniach macierzyństwa okazało się, że malutki Alex jest chory na SMA typ 1- najbardziej podstępną i ciężką postać rdzeniowego zaniku mięśni. Jest to choroba o podłożu genetycznym - nie związana z dietą, religią, szczepieniami etc...

Dla Alexa jest szansa na życie - terapię genową w USA- jednak kwota leczenia jest...największa w historii zbiórek na Siepomaga.pl.

Każda złotówka się liczy !  

Zbiórkę można wesprzeć tutaj

Bardzo prosimy o nawet najdrobniejsze wpłaty i oczywiście udostępnienia.

Alex ma rodziców, którzy walczą ze wszystkich sił. Jednak sami, w obliczu konieczności zdobycia rekordowej jak na polskie warunki kwoty – stają się bezsilni. Potrzebne jest wsparcie małego, dzielnego wojownika.

Ponad 9 mln zł - tyle pieniędzy potrzeba, żeby 4-miesięczny Alex z Poznania miał szansę na przeżycie.

Mały Alex, jeszcze kilka miesięcy temu był zupełnie zdrowym noworodkiem. Dziś, żeby przeżyć, potrzebuje 9 milionów złotych! Chłopiec choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego, czyli najostrzejszą postać tej choroby. W Stanach Zjednoczonych dostępna jest terapia genowa, która stosowana jest u dzieci. Jednak cena leku znacznie przekracza możliwości finansowe rodziców dziecka.

Zbiórka trwa na portalu Siepomaga.pl. https://www.siepomaga.pl/alex

"Nasz synek przyszedł na świat ze śmiertelną chorobą. To zmieniło wszystko…

Szok, przerażenie, ale potem nadzieja, gdy dowiedzieliśmy się o genowej terapii w USA!

Dziś błagamy o pomoc, bo tylko to leczenie może ocalić nasze jedyne dziecko...

SMA 1 zabija przed drugimi urodzinami... Rozpoczęliśmy misję niemożliwą - próbujemy uzbierać na najdroższe leczenie Potrzebujemy Cię, inaczej się nie uda... "

Magda, mama Alexa

Po serii badań w maju rodzina dziewczynki usłyszała diagnozę, która dosłownie zwala z nóg – ostra białaczka szpikowa wysokiego ryzyka. Od tego momentu trwa prawdziwy wyścig z czasem, 5-latka potrzebuje pilnego przeszczepu szpiku kostnego od dawcy niespokrewnionego.

Maja cierpi to tak naprawdę ogromny ból i pęknięte serca mają również jej najbliżsi. Wiem, że ból pękniętego serca nie da się porównać z niczym innym. Wiem, że bezradność i niemoc jest czymś najgorszym co może spotkać rodzica. Niewyobrażalnym jest przez co przechodzi matka, która widzi tak cierpiące dziecko.W głowie mam ciągle uśmiechniętą i pełną energii dziewczynkę, która jeszcze nie tak dawno wspinała się na drzewa. Wiem, że jeszcze będzie pięknie i siła Mai i jej rodziny jest ogromna i przejdą przez to. Przejdą bo nie wyobrażam sobie żeby mogło być inaczej. Potrzebna jest tylko Twoja POMOC! Jedyną szansą na życie dla Mai jest przeszczep szpiku. Proszę Ciebie zarejestruj się dla Mai. UDOSTĘPNIJ żeby bliźniak genetyczny mógł się odnaleźć i żeby ten koszmar mógł się w końcu zakończyć.

Tutaj znajdziesz wszystko co jest potrzebne do rejestracji https://www.dkms.pl/pl/zostan-dawca

W Internecie trwa ciągle zbiórka, która ma wesprzeć dziewczynkę i jej rodzinę w dalszej walce o zdrowie: https://zrzutka.pl/jkeyty

Ignaś cierpi na rzadką chorobę genetyczną HLH – limfohistiocytoza hemofagocytarna.

To rzadkie zaburzenie hematologiczne, u podstaw którego leży nadmierne stężenie i aktywność cytokin prozapalnych w organizmie (tzw. burza cytokinowa) spowodowane niekontrolowanym namnażaniem komórek odpornościowych je wydzielających – limfocytów i makrofagów. Nadmierna aktywacja cytokin prowadzi do nasilonej ogólnoustrojowej reakcji zapalnej i w konsekwencji do uszkodzenia wielu narządów. Charakterystyczna jest obecność w szpiku kostnym, węzłach chłonnych, narządach miąższowych hemofagocytów, czyli makrofagów, które pochłonęły erytrocyty lub ich fragmenty.

Ignaś cały czas przebywa w szpitalu Kliniczny im. Karola Jonshera UM. im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu przy ul. Szpitalnej i walczy z życiem.

Przeszedł juz chemioterapię. Następnym krokiem jest przeszczep szpiku.

Trwa zbiórka dla ciężko chorego chłopca oraz jego rodziny, otwórzmy swoje serca, liczy sie każda złotówka . 

Wpłaty online na chłopca TUTAJ:  Pomagam.pl

Środki można również wpłacać na konto Fundacji.

Fundacja Na Rzecz Integracji Środowiska Akademickiego "Jeden Świat"

ul. Piekary 22/23 w Poznaniu.

Numer konta: 38 1090 1476 0000 0001 2304 7406 
z dopiskiem "Ignaś".

Strona na fb: Pomoc dla Ignasia

Czasu jest już niewiele, a dziecko potrzebuje prawie czterech milionów złotych na operację w USA. Chłopiec ma poważną wadę serca.

Tuż po narodzinach chłopiec trafił na intensywną terapię wad wrodzonych. Każdy oddech był dla niego ogromnym wysiłkiem. Później nie było łatwiej, chłopiec przeszedł szereg specjalistycznych operacji. Choć pierwsze zabiegi się udały, chłopiec nadal ma wadę serca, niedorozwój tętnic płucnych i zarośniętą zastawkę pnia płucnego. Małe serce wytrzyma bez operacji tylko kilka tygodni. 

Szansą dla chłopca jest operacja w USA, w klinice w Stanford. Jej koszt jest ogromny – to ok. 4 mln. zł. Chłopca można wspomóc wpłacając pieniądze przez stronę: https://www.siepomaga.pl/pilne

Spraw, że Antoś będzie żyć.