Pomagajmy razem...

Poruszająca historia.

Sądziliśmy, że największy dramat mamy już za sobą, że teraz będziemy już żyć długo i szczęśliwie. Nasz starszy synek miał już 8 lat, gdy zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Zuzia urodziła się w 24 tygodniu ciąży, ważyła 700 gramów. Zmarła po miesiącu, zostawiając w naszych sercach ranę nie do zagojenia… Po roku od tamtych tragicznych wydarzeń doczekaliśmy się Oliwki. W naszym życiu znów zagościła radość! Dziś została jedynie wspomnieniem…

Oliwka urodziła się 4 czerwca 2020 roku. Po miesiącu zauważyłam, że coś jest nie tak – mała jakby nie miała siły, była mało ruchliwa. Gdy podnosiłam jej nóżki, te opadały bezwładnie… Znajoma fizjoterapeutka powiedziała, że nie wygląda to dobrze. Jeden neurolog, drugi – każdy mówił, że mamy przygotować się na złe wieści. Niestety, wyniki krwi ciągle nie przychodziły. Każda sekunda paraliżowała strachem… Zdecydowaliśmy się na prywatne badanie.

Choć wiedzieliśmy, czego możemy się spodziewać, diagnoza na papierze i tak była szokiem. SMA typu 1, rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecko często nie dożywa drugich urodzin. Wyrok…

Mieliśmy szczęście trafić na wspaniałego lekarza w szpitalu w Chorzowie. Szybko zakwalifikowano nas do leczenia refundowanego w Polsce. Właśnie dziś (20 sierpnia) jesteśmy na pierwszym podaniu leku, który Oliwka będzie musiała przyjmować do końca życia, bo działa tylko objawowo.

Wiemy, że jest też inne leczenie – terapia genowa, którą dziecko przechodzi raz w życiu. Niestety – choć od niedawna dostępna w Polsce – nie jest refundowana. Jej koszt jest porażający… 9,5 miliona złotych. To kwota za szansę na przyszłość naszej córeczki, na jej życie… Pragniemy tylko, by było szczęśliwe, mimo choroby. By Oliwka mogła sama oddychać, przełykać, być sprawna. Może nawet sama chodzić!

Czasu jest mało. Lek będzie mógł być podany tylko dzieciom, których waga nie przekracza 13,5 kg… U większych mogą wystąpić poważne skutki uboczne. Szpital w Lublinie – na ten moment jedyny, który podaje terapię genową – nie poda jej cięższym dzieciom.

Więcej na stronie Siepomaga.pl. Znajdziecie tam zdjęcia Oliwki, reportaże telewizyjne, całą opowieść rodziców.

Tam również jest możliwość wpłaty:
https://www.siepomaga.pl/oliwka

Martynka z choroba walczy od 6. miesiąca życia, wtedy podczas kąpieli mama dziewczynki wyczuła guzka w dole brzuszka. Bezzwłocznie skonsultowano się z lekarzem, przeprowadzono szereg badań, których wynik był ogromnym szokiem. Zdiagnozowano nowotwór złośliwy rozsiany. Neuroblastoma, 4 stopień zaawansowania. Jest to guz nadnercza z przerzutami do wątroby, płuc, węzłów chłonnych, szpiku kostnego,kości czaszki, śródpiersia kręgów i żeber. Konieczne okazały się zmiany chemioterapi i szukanie leku, który najlepiej zadziała. Zdarzały ciężkie momenty, ale Martynka to bardzo silna dziewczynka i dzielnie znosi trudy leczenia. Trwają przygotowania do wycięcia guza nadnercza, ale musi on zareagować na stosowane leczenie i się zmniejszyć aby możliwe było jego wycięcie.

Przed naszą bohaterką bardzo długie i agresywne leczenie. Skutki uboczne chemioterapii zaczynają doskwierać dziewczynce, odporność organizmu spadła praktycznie do zera i niezbędna jest antybiotykoterapia. Rodzina potrzebuje wsparcia! Lekarstwa, suplementacja, rehabilitacja, dojazdy do klinik, środki higieniczne i do pielęgnacji, wszystko wiąże się ogromnymi kosztami. Zachęcamy do wsparcia Martynki i jej rodziny, każda, nawet najmniejsza wpłata ma znaczenie i poprawia komfort leczenia!

Wpłaty na portalu pomagam.pl TUTAJ .

Sara zachorowała w 2019 roku. Gdy miała zaledwie 23 lata, zdiagnozowano u niej nowotwór złośliwy jajnika w czwartym stadium. - Zważając na mój wiek i specyfikę tego nowotworu, diagnoza została postawiona dosyć późno. Ta choroba po prostu nie dotyka osób w moim wieku. Pierwszymi objawami były plamienia, ból w podbrzuszu, ciągłe uczucie głodu, mimo iż byłam syta po dwóch kęsach pożywienia, oraz parcie na mocz. Lekarze specjaliści zbagatelizowali mój przypadek, myśląc, że mam tylko zwykłe torbiele na jajniku, które będą do usunięcia laparoskopowo za kilka miesięcy - opowiada dziewczyna.

Kolejne badania tomografem nie przyniosły dobrych wyników - nowotwór zaatakował przestrzeń między przeponą a śledzioną, klatkę piersiową, węzły chłonne w pachwinie, jamie brzucha oraz zmiany w obrębie szyi i odbytu. Rozpoczęto leczenie chemią, które nie przyniosło oczekiwanych rezultatów, a dalsze jej podawanie byłoby dla Sary niebezpieczne. Aby funkcjonować na co dzień, konieczne jest stosowanie plastrów z morfiną, bez których trudno się obyć. Wyniki krwi Sary poprawiły się, ale stan neutrocytów nie pozwala na dalsze wdrożenie leczenia. 

Droga terapia bez refundacji

Kiedy tylko wyniki krwi się unormują, Sarze zostaną podane trzy cykle nowej chemii oraz kontynuowana będzie terapia w prywatnej klinice w Gdańsku. Ta niestety nie jest refundowana, a jej miesięczny koszt to 30 tys. zł. Do tego dochodzą koszty związane z dojazdami z Bydgoszczy do Gdańska, noclegi i leki, które zażywa na co dzień. Sara jest również w stałym kontakcie z niemiecką kliniką. Jeżeli wyniki krwi nie będą pozwalały na podanie chemioterapii lub jej przyjmowanie będzie działać niekorzystnie, będzie leczyć się poza granicami kraju.

Leczenie Sary wesprzeć można TUTAJ.

Fot . Agnieszka Pajurska Photography

,

SMA każdego dnia zabiera uśmiech na twarzy naszego dziecka. Ze łzami w oczach walczymy o jej życie - by było radosne pomimo przeciwności losu. Nasze serca krzyczą z rozpaczy. Nie ma nic straszniejszego i przerażającego dla rodziców jak patrzenie na swoje dziecko, które każdego dnia walczy ze śmiertelną chorobą. Jesteśmy zdesperowani i bezsilni wobec tak nierównego przeciwnika jakim jest SMA.

Terapia genowa musi być podana jak najszybciej, by powstrzymać rozwój choroby. 

Musimy poruszyć niebo i ziemię, żeby zdobyć pieniądze na lek i dlatego prosimy z całej mocy naszych serc – dołącz do nas. Zostaje nam tylko wiara w ludzi o dobrych sercach – w to, że zechcesz nam pomóc i uratować naszą córeczkę.

Tu pomożesz małej Oldze